terça-feira , 15 outubro 2019
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SUMAYA AFIF REPRESENTANDO A ABEM PARTICIPA DO FORUM DE POLÍTICAS PÚBLICAS PARA PESSOAS COM DOENÇAS RARAS

Dra. Sumaya Afif representando a ABEM (Associação Brasileira de Esclerose Múltipla) participa do Fórum de Políticas Públicas para Pessoas com Doenças Raras, o evento foi realizado na terça feira (30) na Secretaria Nacional dos Direitos da Pessoa com Deficiência, do Ministério da Mulher, da Família e dos Direitos Humanos situado no Distrito Federal.

Sumaya Afif falou do protagonismo das associações de pacientes nas políticas públicas.

A finalidade do fórum foi mapear os maiores desafios e anseios das pessoas com doenças raras, bem como ouvir sugestões e propostas de como enfrentá-los. A programação incluiu debates onde foram abordados temas como a dificuldade do diagnóstico das doenças e a política nacional de atenção integral às pessoas com doenças raras.

Na ocasião também foi apresentada a Coordenação-Geral das Pessoas com Doenças Raras, ligada à SNDPD, cujo objetivo será elaborar políticas públicas de apoio a pessoas com síndromes raras.

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